Uno sforzo per garantire a chi è affetto da sclerodermia l’accesso ai trattamenti e incrementare le risorse destinate alla ricerca. La richiesta rivolta ai governi nazionali arriva dalla Federazione delle Associazioni europee per la sclerodermia. Il 29 giugno, infatti, si celebra la Giornata mondiale della sclerodermia.
All’iniziativa aderiscono anche le più importanti associazioni italiane impegnate nella ricerca e nella lotta a questa patologia (Gruppo italiano per la Lotta alla sclerodermia, Associazione italiana lotta alla sclerodermia, Associazione persone con Malattie reumatiche).
La sclerodermia resta ancora una malattia poco nota
Le testimonianze dei pazienti e dei loro affetti è il modo migliore per sensibilizzare l’opinione pubblica. Per questo la federazione li ha invitati a realizzare un breve filmato in cui descrivere cos’è per loro la sclerodermia.
«La sclerosi sistemica è una malattia rara sebbene in Italia non rientri nell’elenco delle malattie rare. È una patologia che colpisce più le donne che gli uomini (rapporto 8 a 1). La sclerosi sistemica si manifesta non solo a livello cutaneo ma può interessare alcuni organi vitali come polmone e cuore», spiega il professor Carlo Selmi, responsabile di Reumatologia e immunologia clinica di Humanitas e docente all’Università di Milano».
Come si manifesta la sclerodermia?
«Attraverso tre meccanismi: infiammazioni, disturbi vascolari e fibrosi. I disturbi vascolari sono le manifestazioni più frequenti e precoci con il cosiddetto “fenomeno di Raynaud” quando le dita di mani o piedi diventano pallide, mentre dalle fibrosi derivano le maggiori complicanze, basti pensare a cosa può succedere a livello polmonare o esofageo», risponde il professor Selmi.
La sclerodermia colpisce nel mondo 2,5 milioni di persone: «È una malattia molto varia: le forme non destinate a progredire, ad esempio, le cosiddette “morfee”, si manifestano solo a livello cutaneo senza manifestazioni sistemiche. Ma proprio per questo aspetto sistemico le forme più estese necessitano di un approccio clinico multidisciplinare, dall’ambito vascolare a quello cardiologico».
La chiave per assicurare una buona evoluzione della malattia e per minimizzare l’impatto sul paziente è la diagnosi precoce. Per questo è necessario sensibilizzare anche i medici: «Il fenomeno di Raynaud è il primo segnale importante ma la diagnosi può essere confermata con la capillaroscopia e un esame del sangue per rilevare le alterazioni vascolari precoci che caratterizzano la sclerodermia», conclude lo specialista.
