Dallo scorso settembre è attivo in Italia un nuovo Centro per il sostegno dei bambini affetti da disabilità neuromotorie e specialmente da paralisi cerebrale infantile, e alle loro famiglie, impegnato nell’assistenza psicologica dei familiari e degli stessi bambini e nel loro inserimento il più possibile normale nella società. Il Centro, che fa capo alla Fondazione Ariel e da cui prende il nome, ha sede in via Sardegna 7 a Fizzonasco di Pieve Emanuele, e si rivolge al territorio nazionale.
“La filosofia di Ariel – spiega Giuliana Bossi Rocca, presidente della Fondazione Ariel e Segretario Generale della Fondazione Humanitas – è la stessa che anima anche tutti i progetti e le attività della Fondazione Humanitas: l’umanizzazione dell’assistenza e della cura del malato. Ovvero, il malato e la sua famiglia al centro di ogni intervento. Nel caso specifico, attraverso tre dimensioni: orientamento e coordinamento a livello sanitario; attività formativa per il personale medico e paramedico, per le famiglie e per i volontari; supporto socio assistenziale e psicologico alle famiglie e al bambino. Ciò è possibile grazie ad una rete coordinata di medici e specialisti italiani e stranieri, oltre che alla collaborazione di psicologi e assistenti sociali qualificati. La nuova Fondazione con il suo nuovo Centro portano, non a caso, il nome del più luminoso dei satelliti di Urano. Un nome di buon auspicio per una struttura che si propone di creare una qualità di vita più serena per i bimbi colpiti da queste patologie e per le loro famiglie”.

Le disabilità neuromotorie

“La paralisi cerebrale spastica – spiega il professor Nicola Portinaro, direttore di Ariel e ideatore dell’iniziativa – è la più diffusa patologia nell’ambito delle disabilità neuromotorie e colpisce oggi un neonato ogni 500. Si manifesta con disordini della postura e del movimento, ed è dovuta ad un danno irreversibile, ma non progressivo, del sistema nervoso centrale. Le gravi difficoltà motorie, che invece progrediscono e peggiorano negli anni e specialmente durante il periodo di crescita, non sempre sono associate a problemi intellettivi.
I bambini affetti da questa malattia necessitano, per tutta la vita, di molteplici trattamenti che vedono coinvolti diversi specialisti: ortopedici, fisiatri, neuropsichiatri infantili, terapisti della riabilitazione, logopedisti, tecnici ortopedici, chirurghi ortopedici, psicologi e assistenti sociali. Tutti sono coinvolti nel progetto di sostegno e trattamento dei piccoli pazienti che spesso devono imparare o re-imparare a compiere anche i movimenti più elementari.
Per far fronte a un tale impegno a 360 gradi, spesso, a causa della carenza di informazioni sulla gamma di servizi socio-sanitari offerti nel nostro Paese, le famiglie sono costrette a numerosi viaggi, anche all’estero, per la ricerca di cure eccellenti. E rischiano di sentirsi sole e disorientate, nonostante la buona volontà di molti operatori”.

La risposta di Ariel

Ariel mette a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie una struttura in cui le varie necessità psicologiche, sociali e sanitarie vengono valutate in modo multidisciplinare. Un luogo dove, attraverso il contributo di personale specializzato in ambito medico e socio-psicologico, vengono messe a fuoco le soluzioni più idonee. “Un punto di riferimento – continua Nicola Portinaro – capace di accogliere, coordinare e orientare le famiglie che vi si rivolgono con le loro problematiche, e un Centro che sappia rispondere alle difficoltà di carattere sia socio-assistenziale sia medico/chirurgico. Scopo di Ariel è trasmettere ai familiari la capacità di affrontare con consapevolezza, maggiore sicurezza e serenità le necessità dei loro bimbi, e garantire un trattamento medico di assoluto livello”.
Grazie infatti ad un Comitato scientifico internazionale, con rappresentanti da tutti i Paesi europei e dagli Stati Uniti, il Centro intende promuovere un’attività di ricerca delle migliori soluzioni terapeutiche disponibili a livello mondiale favorendo l’incontro e il confronto internazionale con le professionalità di tutti i settori in grado di proporre soluzioni innovative.

Il sostegno di UMANA MENTE

UMANA MENTE, Fondazione istituita da Ras nel 2001, sostiene progetti di enti nell’ambito socio assistenziale rivolto ai disabili congeniti intellettivi e i minori maltrattati. In questi primi due anni di attività, la Fondazione ha approvato 15 progetti che hanno coinvolto 27 enti per un investimento complessivo di oltre 6,5 milioni di euro.
“Abbiamo creduto fermamente, da subito, nel progetto Ariel – spiega Anna Venturino, Direttore Generale di UMANA MENTE -. Per questo abbiamo accettato di sostenere la Fondazione Humanitas, erogando un finanziamento di 470 mila euro.
Ma il nostro apporto in questo progetto, così come in tutti quelli che seguiamo, non è solo di tipo economico: con l’ente finanziato perseguiamo la creazione di una vera e propria partnership, stabilendo un rapporto duraturo di scambio nelle competenze e conoscenze che inizia con la nascita del progetto e continua per tutta la durata della collaborazione. Tutti i progetti vengono monitorati per verificarne l’efficacia e la replicabilità”.
I progetti finanziati da UMANA MENTE riguardano non solo il territorio di Milano ma anche le città di Roma e di Genova e si prevede in futuro che le attività si estendano a tutto il territorio nazionale.

UMANA MENTE: Palazzo Mellerio – Piazza Velasca 7/9 (Milano) – Tel. 02 7216 6446 – Fax 02 7216 6444 – www.umana-mente.it – e-mail: info@umana-mente.it

Ariel ha sede operativa n via Sardegna 7 a Fizzonasco di Pieve Emanuele (MI) ed è aperto dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.30 (tel. 02.8224.2315) Il paziente e la famiglia possono accedere al Centro direttamente, indirizzati da altri Centri, ospedali e servizi o per iniziativa della famiglia stessa.