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Sistema nervoso

La tecnologia amica dei pazienti con la sclerosi multipla

09/07/2018

Dalla tecnologia potrebbe arrivare un aiuto per i pazienti con la sclerosi multipla. Di questo (e di altri strumenti digitali) è stato discusso durante un corso di formazione per neurologi intitolato «E-health & Sclerosi Multipla» e organizzato a Napoli dalla Clinica Neurologica dell’Università Vanvitelli di Napoli, con il contributo di Teva Italia. Ma il web e la tecnologia digitale offrono veramente una maniera innovativa di affrontare l’assistenza ai pazienti? Ne parliamo con Francesca Gallia, neurologa di Humanitas.

 

Il web strumento di connessione fra medici e pazienti

Anche i social network possono essere uno strumento in grado di mettere in contatto medici e pazienti affetti da sclerosi multipla. In questo campo molto è stato detto dal blog del “Barts and The London School of Medicine and Dentistry” di Londra. Secondo Klaus Schmierer, uno dei neurologi che lo animano, le comunità digitali possono infatti essere importanti anche per i ricercatori e per i medici, in grado di reclutare pazienti per i loro studi, coinvolgerli lungo tutto il percorso e raccogliere fondi.

 

I social e le app a misura di paziente

Esistono già strumenti online a cui le comunità di pazienti affetti da sclerosi multipla possono accedere per fare rete. Mentre le interazioni online che già avvengono tra specialisti per scambiarsi dei pareri e discutere dei casi sono sdoganati da tempo, gli strumenti in cui pazienti e medici vengono messi in contatto richiedono maggiore cautela ma danno già buoni risultati. Basti pensare alle tante app che tengono sempre in contatto il paziente con la sua equipe curante, aiutandolo nella gestione quotidiana della terapia, dimostrandosi utili strumenti di riabilitazione cognitiva.

Esiste poi il «SM social network» (www.smsocialnetwork.it), il social network dedicato alle persone con Sclerosi Multipla gestito dalla Clinica Neurologica partenopea dell’Università Vanvitelli. In questo spazio virtuale sono già state coinvolte 13 mila persone che dialogano fra loro in maniera costruttiva, dando un’ulteriore occasione di informazione ai pazienti.

 

Il parere del neurologo alle prese con la tecnologia

Per scoprire se i professionisti del settore vedono le nuove tecnologie applicate alla cura più come un fastidio che aumenta la mole di lavoro o un’opportunità da sfruttare la SIN Società Italiana di Neurologia ha lanciato una survey dal titolo: «Neurologia 3.0, siamo pronti? – Stato dell’arte sul rapporto tra neurologi italiani, social media, apps, wearable devices e exergames».

Su 200 medici intervistati, il 42% ha dichiarato di comunicare con i pazienti tramite i social media, ma il 54% non è favorevole (poco favorevole o non favorevole) all’utilizzo dei social media nell’interazione con il paziente. Solo il 18% è favorevole. Interrogati sul modo in cui l’avvento dei social media ha influito sul rapporto col paziente, la maggioranza (il 43%) risponde che «è migliorato con i dovuti limiti, è un modo più diretto e pratico di comunicare», per il 25% non è cambiato molto, per il 16% «è peggiorato: non riesco a tenere separati l’ambito professionale e quello privato», mentre per l’8% «è decisamente peggiorato, non c’è più distacco medico paziente e mi contattano per ogni presunto sintomo».

La tecnologia è un elemento che ormai fa parte della nostra quotidianità e sarebbe un peccato non sfruttare le potenzialità degli strumenti digitali a disposizione in ambito medico ed in particolare nella gestione dei molteplici aspetti di una patologia complessa come la sclerosi multipla – ha affermato la specialista di Humanitas -. Prima di tutto la mail, i social e le app costituiscono un valido strumento di comunicazione medico-paziente che permettono di monitorare il paziente a distanza. Il nostro obiettivo è curare i pazienti in modo efficace e di interferire il meno possibile con la loro vita quotidiana, ridurre pertanto il numero delle visite senza però intaccare la qualità della comunicazione con il paziente è fondamentale”.

“Un secondo aspetto che ritengo davvero importante della comunicazione mediante i presidi tecnologici – ha aggiunto Gallia – è che il paziente può contare sul fatto che, a fronte della comparsa di nuovi sintomi, possa tempestivamente avvisare l’equipe che lo segue e, trattandosi di una malattia con un andamento per lo più recidivante remittente e con una sintomatologia molto variabile, questa possibilità genera una maggiore sicurezza nel paziente che sa di potersi confrontare con il medico riducendo la preoccupazione di trovarsi da solo ad affrontare nuovi sintomi. In alcuni casi le applicazioni permettono al paziente di avere una migliore aderenza alle terapia e all’esecuzione degli esami laboratoristici e strumentali necessari per un corretto monitoraggio della malattia e degli effetti della terapia. Sicuramente per le nuove generazioni di medici l’utilizzo della tecnologia è imprescindibile nella pratica clinica soprattutto nella gestione di una patologia come la sclerosi multipla che colpisce prevalentemente i giovani adulti. La tecnologia costituisce sicuramente un valido alleato, per quanto ovviamente non possa sostituire il contatto personale diretto medico-paziente”.

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