Ogni anno, la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) colpisce un bambino ogni 500 nuovi nati. Il livello di stress delle famiglie con un bambino affetto da questa patologia è tra i più elevati: in molti casi i genitori riferiscono particolari difficoltà nelle relazioni con le figure sanitarie e sociali che si occupano del figlio. Questo fatto non riguarda le competenze tecniche dei professionisti, bensì gli aspetti legati alle modalità relazionali utilizzate dagli interlocutori nel comunicare con la famiglia.
La Family Centered Care si propone di sviluppare un approccio alla cura che promuova e valorizzi l’attenzione alla famiglia in quanto elemento attivo e propositivo nella cura del proprio bambino, in grado di straordinaria abilità qualora resa adeguatamente competente, e perciò alleato prezioso ed insostituibile per il personale sanitario che si occupa della cura e della riabilitazione del soggetto affetto da paralisi cerebrale infantile.
Ragionare sulla validità di un tale approccio alla cura della PCI è l’obiettivo del corso “FAMILY CENTERED CARE nella PCI: una via da sostenere?”, organizzato da ARIEL, centro di orientamento e coordinamento a livello nazionale per il sostegno e la cura delle famiglie dei bambini affetti da disabilità neuromotoria. Il corso, che si terrà in Humanitas il 10 e 11 giugno, è diretto dal prof. Adriano Ferrari (primario Unità Operativa di Riabilitazione Infantile Arcispedale S. Maria Nuova di Reggio Emilia) in collaborazione con il dott. Andrea Dondi e il prof. Nicola Portinaro (Università degli Studi di Milano e Bristol UK), direttore del centro ARIEL e responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica di Humanitas.
“Questo corso, rivolto a neuropsichiatri infantili, fisiatri, fisioterapisti, terapisti della neuropsicomotricità dell’età evolutiva – spiega il prof. Portinaro – si propone di individuare ed evidenziare le caratteristiche e le criticità dell’approccio ‘family centered’. In due modi: attraverso interventi teorici che illustrino i contenuti dell’approccio, le problematiche più frequenti e le metodologie di intervento più appropriate; attraverso discussioni guidate in cui, a partire dallo stimolo concreto offerto da una situazione presentata in videoregistrazione, sarà incoraggiato il commento e l’approfondimento del materiale tra i partecipanti, suddivisi in sottogruppi, ed i loro conduttori. Questo momento avrà lo scopo di avvicinare i principi ed i metodi della Family Centered Care alla pratica quotidiana ed all’esperienza dei corsisti e di valutarne quindi la praticabilità e l’efficacia”.

ARIEL e l’Education
Il corso fa parte dell’attività Education di ARIEL– rivolta ai professionisti del settore (paramedici e medici specializzandi, studenti delle varie scuole di specialità, studenti delle lauree brevi, fisioterapisti). “L’Education è un’area importante per il nostro Centro – spiega Luisa Mondorio, responsabile operativo -. E’ pensata e rivolta sia ai medici, per informarli sulle ultime novità della PCI o introdurli alla conoscenza di base dei bambini con problemi neurologici, sia alle famiglie. Per queste ultime, in particolare, più volte all’anno vengono organizzati corsi di sostegno psicologico, che affrontano le tematiche più frequenti a cui queste famiglie devono far fronte, e corsi medici, che mirano invece a presentare in maniera scientifica la malattia, le cause, la storia naturale e le possibilità di trattamento”.

Chi è ARIEL
ARIEL, centro diretto dal prof. Nicola Portinaro, lavora con l’obiettivo di costituire una rete socio-sanitaria che coinvolga tutti gli specialisti e metta in relazione le principali risorse per la disabilità, in modo da poter indirizzare le famiglie verso il servizio più vicino e più adatto alle loro esigenze. In campo medico, il dott. Francesco Pelillo, assistente medico di ARIEL sta costruendo un network che vuole coinvolgere diversi specialisti sul territorio nazionale. L’obiettivo è fornire alle famiglie l’indicazione delle strutture sanitarie specialistiche presso cui trovare una risposta alla necessità terapeutica espressa. Questo lavoro di rete non si limita all’ambito sanitario, si estende anche al settore psicologico e socio-assistenziale. L’attività di sostegno psicologico di ARIEL, svolta dal dott. Andrea Dondi, si è concretizzata sia presso il centro con colloqui di consulenza e sia nei percorsi formativi per le famiglie. Tali corsi vengono tenuti presso l’Istituto Clinico Humanitas e, per agevolare le famiglie che abitano in altre province, presso le sedi dei comuni di residenza. Dal punto di vista socio-assistenziale l’assistente sociale di ARIEL, dott.ssa Valeria Romaniello fornisce informazioni su varie problematiche legate alla disabilità: le richieste delle famiglie vengono valutate e seguite da ricerche e contatti con i servizi sociali e altri enti del territorio di residenza, con lo scopo di confrontare le risorse esistenti e verificare la correttezza delle informazioni. A tale proposito, ARIEL ha stilato un Vademecum per raccogliere in un’unica fonte le principali informazioni utili per chi si trova per la prima volta alle prese con difficoltà e dubbi legati alla disabilità del proprio bambino. ARIEL mantiene sempre un contatto con le famiglie, per seguirne il percorso e valutare se la richiesta presentata è stata effettivamente soddisfatta.

Di Monica Florianello

Per informazioni:
Fondazione Ariel, Via Manzoni, 56 – 20089 Rozzano-MI
Tel. 02.8224.2315 – e-mail: fondazione.ariel@humanitas.it
www.fondazioneariel.it