La Paralisi Cerebrale Infantile colpisce ogni anno un bambino ogni 500 nuovi nati e rappresenta a tutt’oggi un grave problema medico e sociale.
Lo scopo del “Corso di Istruzione per famiglie sulla paralisi cerebrale infantile” promosso da ARIEL e rivolto alle famiglie, è fornire informazioni di base, dettagliate ed aggiornate sulla malattia, l’epidemiologia, l’eziopatogenesi, la diagnostica e le possibilità di trattamento medico e chirurgico. Il corso, organizzato in Humanitas, è diretto dal professor Nicola Portinaro (Università degli Studi di Milano e Bristol UK), direttore del centro ARIEL e responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica di Humanitas.
“L’Education, ossia l’organizzazione di corsi rivolti sia alle famiglie, sia ai medici – spiega Luisa Mondorio, responsabile operativo – è un’importante area di attività di ARIEL, centro di orientamento e coordinamento a livello nazionale per il sostegno e la cura delle famiglie dei bambini affetti da disabilità neuromotoria. Obiettivo di ARIEL è offrire ai pazienti e alle loro famiglie spazi di incontro, confronto ed espressione, e indirizzarli verso le strutture sanitarie specialistiche e il servizio psicologico e socio-assistenziale più adatto alle loro specifiche esigenze. ARIEL inoltre fornisce informazioni sulle disabilità neuromotorie infantili, per aiutare le famiglie a prendere coscienza e conoscenza di tutto quello che rappresenta la malattia per il proprio bambino: ad esempio, sono state raccolte in un unico Vademecum tutte le principali indicazioni utili per chi si trova per la prima volta alle prese con difficoltà e dubbi legati alla disabilità del proprio bambino”.
Per quanto riguarda l’area Education, i corsi per le famiglie vengono organizzati più volte all’anno e sono di due tipi. Quelli di sostegno psicologico affrontano le tematiche più frequenti a cui queste famiglie devono far fronte. I corsi medici, invece, mirano a presentare in maniera scientifica la malattia, le cause, la storia naturale e le possibilità di trattamento. Due volte all’anno, poi, ARIEL organizza corsi medici rivolti a paramedici e medici specializzandi (studenti delle varie scuole di specialità, studenti delle lauree brevi, fisioterapisti), per informarli sulle ultime novità di questo argomento o introdurli alla conoscenza di base dei bambini con problemi neurologici.
Chi è ARIEL
ARIEL, centro diretto dal prof. Nicola Portinaro, lavora con l’obiettivo di costituire una rete socio-sanitaria che coinvolga tutti gli specialisti e metta in relazione le principali risorse per la disabilità, in modo da poter indirizzare le famiglie verso il servizio più vicino e più adatto alle loro esigenze. In campo medico, il dott. Francesco Pelillo, assistente medico di ARIEL sta costruendo un network che vuole coinvolgere diversi specialisti sul territorio nazionale. L’obiettivo è fornire alle famiglie l’indicazione delle strutture sanitarie specialistiche presso cui trovare una risposta alla necessità terapeutica espressa. Questo lavoro di rete non si limita all’ambito sanitario, si estende anche al settore psicologico e socio-assistenziale. L’attività di sostegno psicologico di ARIEL, svolta dal dott. Andrea Dondi, si è concretizzata sia presso il centro con colloqui di consulenza e sia nei percorsi formativi per le famiglie.Tali corsi vengono tenuti presso l’Istituto Clinico Humanitas e, per agevolare le famiglie che abitano in altre province, presso le sedi dei comuni di residenza. Dal punto di vista socio-assistenziale l’assistente sociale di ARIEL, dott.ssa Valeria Romaniello fornisce informazioni su varie problematiche legate alla disabilità: le richieste delle famiglie vengono valutate e seguite da ricerche e contatti con i servizi sociali e altri enti del territorio di residenza, con lo scopo di confrontare le risorse esistenti e verificare la correttezza delle informazioni. A tale proposito, ARIEL ha stilato un Vademecum per raccogliere in un’unica fonte le principali informazioni utili per chi si trova per la prima volta alle prese con difficoltà e dubbi legati alla disabilità del proprio bambino. ARIEL mantiene sempre un contatto con le famiglie, per seguirne il percorso e valutare se la richiesta presentata è stata effettivamente soddisfatta.
Di Monica Florianello