Sistemica – che interessa più organi – autoimmune, progressiva ma soprattutto poco conosciuta. È il ritratto della sclerodermia, meglio definita sclerosi sistemica, una malattia cronica che si manifesta principalmente con fibrosi. Poco conosciuta perché interessa poche migliaia di persone in Italia ma anche perché non tutto quello che la caratterizza è noto a chi se ne occupa. Per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi sistemica, e permettere alla ricerca di scoprire quanto più possibile sulla malattia, domenica 25 settembre torna la Giornata del Ciclamino.

A organizzarla, come di consueto, è GILS, il Gruppo italiano per la Lotta alla Sclerodermia. Anche per quest’occasione sarà possibile acquistare in oltre 100 piazze il fiore simbolo dell’associazione, il ciclamino. Grazie a un piccolo contributo si potrà sostenere l’attività di giovani ricercatori italiani. Diversi ospedali aderiscono all’iniziativa offrendo controlli gratuiti: venerdì 23 settembre, dalle 9 alle 12, anche Humanitas sarà “Ospedale Aperto” e sarà possibile effettuare la capillaroscopia, esame gratuito per la diagnosi precoce della sclerosi sistemica.

(Per approfondire leggi qui: Sclerodermia, migliori trattamenti e più risorse per la ricerca)

Da oltre 20 anni GILS è impegnato sul fronte della ricerca e della promozione della conoscenza sulla sclerosi sistemica. Tra le sue ultime iniziative c’è la creazione di una rete di strutture ospedaliere e universitarie, Scleronet, per garantire ai pazienti l’accesso a diagnosi e trattamenti in centri di eccellenza specializzati nella gestione delle persone con sclerosi sistemica. Fra i centri coinvolti anche l’ospedale Humanitas.

Geni e ambiente sono coinvolti nell’insorgenza della sclerosi sistemica

Oltre a essere autoimmune e multi-organo, la sclerosi sistemica è anche una malattia multifattoriale. Qual è il peso dei fattori ambientali? «Che l’ambiente conti è un dato certo anche se non è chiaro il meccanismo per cui fattori esterni possano scatenare la sclerosi sistemica. A indicare chiaramente un coinvolgimento dell’ambiente sono gli studi sui gemelli monozigoti», spiega il professor Carlo Selmi, responsabile di Reumatologia e immunologia clinica dell’ospedale Humanitas e docente all’Università di Milano.

«Se uno dei due gemelli è affetto da sclerodermia – continua – le probabilità che anche l’altro ce l’abbia sono del 6%, una percentuale che scende al 4% nei gemelli dizigoti, quelli che condividono il 50% dei geni. L’aspetto genetico, sebbene presente, è comunque minimo. Sull’impatto dei fattori ambientali sono stati fatti studi, ad esempio sugli effetti dell’esposizione prolungata a determinante sostanze chimiche, come ad esempio il silicone. Si tratta però di condizioni nelle quali oggi difficilmente ci si può trovare».

(Per approfondire leggi qui: Perché le malattie autoimmuni colpiscono più le donne?)

I fattori ambientali contano molto di più in caso di diagnosi di sclerosi sistemica, basti pensare al fumo di sigaretta: «Il fumo può peggiorare l’evoluzione della patologia dal momento che può avere un impatto sul microcircolo già alterato e sui meccanismi che portano alla fibrosi a livello polmonare», conclude il professore.