La Paralisi cerebrale è la disabilità fisica più comune dell’infanzia eppure è una delle meno conosciute. Colpisce in media un bambino ogni 500 neonati. Centinaia di milioni di familiari e amici dedicano la loro vita alla loro cura, così come i medici, i terapisti e gli insegnanti che li seguono (circa 350 milioni di persone). Una vera e propria comunità internazionale, che risente degli ostacoli, dei pregiudizi e dei limiti creati spesso dalla scarsa consapevolezza e informazione su questa patologia permanente.

La Paralisi cerebrale è causata da un danno irreversibile al sistema nervoso centrale che interessa la postura e impedisce progressivamente anche i movimenti più elementari. Il 7 ottobre è stata la Giornata internazionale della Paralisi cerebrale, una ricorrenza nata in Australia per promuovere l’attenzione su questa disabilità neuromotoria che non può essere curata ma solo trattata per migliorare la qualità di vita di chi è colpito. Obiettivo della giornata è ricordare la necessità di politiche pubbliche che garantiscano parità di diritti e opportunità per le persone affette da Paralisi cerebrale. In molti Paesi chi ne è colpito è infatti invisibile, vive una vita di privazioni. Spesso sono preclusi trattamenti e cure mediche adeguate, la possibilità di formazione e di lavoro, così come occasioni di inclusione preziose per una vita serena e piena, ostacolata di conseguenza anche a chi vive con loro questa condizione, i familiari in primo luogo.

(Per approfondire leggi qui: Portinaro: sinergie di cura per la paralisi cerebrale infantile)

Dal 2003 Fondazione Ariel lavora per garantire tutto questo, per sostenere i bambini colpiti da Paralisi cerebrale infantile e le loro famiglie (oltre 40mila in tutta Italia). Per sensibilizzare su questa malattia, per garantire che i genitori abbiano accesso alle informazioni e al supporto di base, perché tutta la famiglia possa affrontare la quotidianità di questa sfida con maggiore serenità, per formare medici e operatori così che possano garantire diagnosi sempre più precoci e trattamenti migliori e trovare, grazie alla ricerca scientifica, nuove soluzioni terapeutiche.

Sono sei gli ambiti di intervento e di lavoro per migliorare il percorso di chi quotidianamente affronta la sfida della Paralisi cerebrale messi a fuoco dalla comunità internazionale delle persone con Paralisi cerebrale. Il punto di partenza è una piena comprensione di cos’è la Paralisi cerebrale (e cosa non è). Per questo Fondazione Ariel in occasione della Giornata mondiale della Paralisi cerebrale ha diffuso due infografiche per spiegare in cosa consiste e quali sono le modalità di diagnosi e trattamento.

Altrettanto importante è lottare per garantire i diritti fondamentali delle persone con disabilità (piena cittadinanza e opportunità individuali uguali a quelle di tutti gli altri cittadini), così come maggiore formazione su diagnosi e trattamento della Paralisi cerebrale di medici e terapisti affinché siano in grado di emettere una diagnosi precoce e garantire a tutti i bambini i migliori trattamenti possibili. Orientamento, supporto e ispirazione per le famiglie e tutte le persone che ruotano intorno a esse sono altrettanto indispensabili per migliorare la qualità di vita. E, ancora, un approccio inclusivo da parte delle istituzioni scolastiche e di tutti gli educatori, per sensibilizzare le nuove generazioni e garantire un percorso scolastico, di formazione e di studio adeguato ai bambini e ai ragazzi con disabilità così come a tutti i loro coetanei.

(Per approfondire leggi qui: Paralisi cerebrale infantile e nuove tecnologie)

Infine una lucida valutazione del contributo di questa comunità internazionale. Ognuno ha una propria abilità e può a suo modo contribuire – economicamente, artisticamente, socialmente e/o politicamente – alla società. “Tutti dovremmo essere messi nelle condizioni di dare il nostro apporto – enuncia il manifesto della giornata – Non dare a chi è colpito da Paralisi cerebrale la possibilità di farlo non è solo una loro sconfitta personale, è anche una privazione per l’intera società, privata di un essenziale arricchimento umano, culturale ed economico”.