Il ciclamino è il fiore della lotta alla sclerodermia, simbolo di chi resiste alla malattia. Domenica 27 settembre oltre cento piazze d’Italia si coloreranno ancora una volta di rosa per la raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla sclerodermia. A organizzare la Giornata del Ciclamino è il Gils, Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia. «Il ciclamino è un fiore resistente al freddo ma è anche il fiore che richiama il cambiamento di colore delle mani degli ammalati di sclerodermia, il cosiddetto fenomeno di Raynaud», dice Carla Garbagnati Crosti, presidente del Gils.
Il fenomeno di Raynaud si manifesta con pallore delle dita di mani e piedi e in alcuni casi può essere associato alla sclerodermia (o sclerosi sistemica). In ogni caso è un primo campanello d’allarme che deve spingere le persone a sottoporsi a esami diagnostici più approfonditi sebbene in molti casi possa essere isolato: la capillaroscopia e il dosaggio degli autoanticorpi, due esami con cui è possibile diagnosticare precocemente la sclerosi sistemica. In occasione della Giornata del Ciclamino molti ospedali effettueranno dei controlli gratuiti. Tra questi anche l’ospedale Humanitas grazie all’impegno del professor Carlo Selmi e della dottoressa Maria De Santis, con tutta l’equipe di Reumatologia a disposizione per effettuare la capillaroscopia. Basta recarsi al building 4, dalle 9.00 alle 12.00.
In campo, al fianco dell’associazione, ci saranno i suoi testimonial Mara Maionchi, Vito Di Tano, Lorenzo Cittadini e Franco One, per informare e sostenere la ricerca (Per approfondire leggi qui: Mara Maionchi e Gils: “Combattiamo la sclerodermia!”).
Giornata del Ciclamino: informazione, diagnosi precoce e sostegno alla ricerca
La sclerosi sistemica è una malattia cronica autoimmune che interessa più organi, in particolare la cute, da cui il nome “sclerodermia”, e che colpisce soprattutto le donne. Quanto conta la familiarità? «Il ruolo della familiarità nella comparsa della sclerosi sistemica è marginale. Probabilmente è la malattia autoimmune in cui la componente genetica ha meno peso», aggiunge il professor Selmi, responsabile di Reumatologia e immunologia clinica di Humanitas e docente all’Università di Milano.
Gli scopi dell’evento sono informazione, diagnosi precoce e raccolta fondi per finanziare i progetti di ricerca. «Con la diagnosi precoce – sottolinea il professor Selmi – si possono riconoscere in tempo le complicanze più pericolose e avere un’evoluzione più favorevole della malattia».
Molti progetti di ricerca portano il colore del ciclamino e il marchio del Gils: «Dal 2008 a oggi – spiega la presidente – il Gils ha investito oltre un milione di euro a sostegno dei giovani ricercatori. Con la ventunesima Giornata del Ciclamino vogliamo sostenere la comunità scientifica finanziando un progetto osservazionale unico nel suo genere: “Utilizzo dei prostanoidi endovenosi nel trattamento della vascolopatia sclerodermica: stato attuale e prospettive future”».
Anche grazie all’impegno del Gils è migliorata la qualità della vita delle persone affette da sclerodermia
Al progetto parteciperanno 10 centri di eccellenza tra cui 8 Scleroderma Unit. E proprio le Scleroderma Unit sono uno dei risultati tangibili dell’impegno di Carla Garbagnati Crosti e del Gils nella lotta alla sclerosi sistemica. «Abbiamo fatto prendere coscienza della centralità del paziente. Chi è affetto da sclerosi sistemica non deve rivolgersi di volta in volta a uno specialista diverso ma essere monitorato da un’ equipe coordinata da un medico che ha in cura il paziente e che organizza per lui consulti con i diversi specialisti in base alle necessità».
Dal 1993, anno della sua fondazione, sono stati diversi gli obiettivi centrati anche grazie al Gils: «L’aumento dell’aspettativa di vita, il miglioramento della qualità della vita dei pazienti e il supporto psicologico per loro e i familiari», conclude il presidente Garbagnati Crosti.
