Un viaggio nella tempesta che è diventato un reportage fotografico. Dalla sofferenza alla speranza alla rinascita. La tempesta è la malattia che ha colpito Stefania Spadoni, la protagonista di questo viaggio all’origine del libro “Come mi senti. Ritratti, autoritratti, racconti”.

Quando nel novembre del 2013 le fu diagnosticato un linfoma di Hodgkin, per Stefania, non ancora trentenne, ebbe inizio un percorso fatto di inquietudini e paure. Tutti questi sentimenti sono finiti nel libro, un racconto per immagini e parole che documenta l’intero tragitto da prima della scoperta della malattia fino al trapianto di midollo osseo.

La giovane fotografa si è affidata alle cure di un professionista ematologo e responsabile della Sezione di Terapie Cellulari di Humanitas. Il tumore che l’ha colpita è un tumore linfatico, una neoplasia che origina nel sistema linfatico, l’insieme di cellule e tessuti incaricati di svolgere un ruolo fondamentale per il nostro benessere: difendere l’organismo dagli agenti esterni e dalle malattie.

«La sua storia – sottolinea lo specialista – è emblematica dei risultati raggiunti dalla ricerca in campo ematologico e in particolare riguardo al linfoma di Hodgkin. Stefania ha potuto beneficiare di un nuovo farmaco non chemioterapico e particolarmente attivo che ha permesso di controllare molto bene una malattia che, fino a ora, non era stata controllata dai trattamenti ordinari a base di chemioterapia. Il farmaco ha permesso di ridurre quasi completamente la sua malattia e, successivamente, le ha permesso di poter accedere a un altro trattamento molto importante, ovvero il trapianto».

L’arrivo in Humanitas è coinciso con un cambiamento decisivo

«Sono arrivata in Humanitas dopo la seconda recidiva e qui ho avuto l’opportunità di partecipare a un protocollo sperimentale con questo nuovo farmaco. Mi si è aperto un mondo di speranza: da questo momento il mio percorso di guarigione ha ricevuto una svolta notevole», ricorda la fotografa.

In questa tappa conclusiva della sua battaglia contro il tumore ha preso forma l’idea di realizzare il libro: «Questo nuovo approccio terapeutico mi ha permesso di avere forza e voglia di fare. Ho cercato di trasportare tutto il dolore, la fatica ma anche le nuove gioie e la speranza in questo progetto che racconta tutto quello che ho affrontato».

La sua storia viene racconta per istantanee nella seconda parte del libro: «Gli autoritratti rappresentano una sorta di conclusione del libro in cui espongo le mie inquietudini più profonde e parlo in prima persona, attraverso le mie foto, di come mi sento», dice l’autrice.

Il “sentire” è il filo rosso che attraversa tutto il libro

Nel primo capitolo, infatti, ci sono le risposte alla domanda che dà il titolo all’opera: “Come mi senti?”. Sono trenta racconti impreziositi da un ritratto fotografico: «Ho coinvolto trenta persone estranee a cui ho raccontato la mia storia attraverso gli appunti e i racconti che avevo iniziato a scrivere e che si sono lasciati fotografare. Al soggetto fotografato è stata posta la domanda “come mi senti?”».

Nei due capitoli si fondono due tipi di linguaggi che emozionano in modo diverso e testimoniano una storia particolare in cui alcuni lettori possono ritrovare le proprie esperienze, quelle di pazienti oncologici o di persone che sono state vicine ai loro cari colpiti da un tumore: «Realizzare quest’opera è stato quasi un processo catartico che mi ha fatto stare meglio. È stato come chiudere tutti i momenti più intensi di questi tre anni in una scatola».

“Come mi senti. Ritratti, autoritratti, racconti”, edito da Gallucci, presentato lo scorso 19 aprile a Milano-Tempo di Libri, fiera dell’editoria italiana, sarà disponibile in libreria a fine aprile.