Morbo di Crohn, il ruolo di internet

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Internet è il principale luogo di scambio di consigli e informazioni sulle malattie infiammatorie croniche intestinali.

Il 60% dei pazienti colpiti da malattie infiammatorie croniche intestinali, come morbo di Crohn e rettocolite ulcerosa, cerca su Internet informazioni sulla propria patologia, in particolare su terapie, dieta ed esami strumentali. Avere una comunicazione diretta con il medico attraverso le e-mail e consultare pagine dedicate al proprio centro di riferimento, con linee guida, consigli, standard di cura e trials clinici è ciò che più desiderano i pazienti. Ma in Internet non sempre le fonti sono autorevoli, ed è dunque importante distinguere i canali di comunicazione ufficiali dal ‘rumore’ di fondo del web, facendo attenzione a forum, blog e community che non citano le fonti.

Questo è uno dei temi al centro della Giornata di Aggiornamento sulle malattie infiammatorie croniche intestinali, in programma sabato 13 marzo presso l’Istituto Clinico Humanitas, nel corso della quale si sono confrontati medici, ricercatori e pazienti, ma anche i principali blogger e webmaster di siti e forum dedicati alle IBD. Coordinatore dell’incontro, organizzato insieme all’Associazione AMICI, il professor Silvio Danese, responsabile del Centro per le malattie infiammatorie croniche intestinali di Humanitas.

“Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino colpiscono più di 4 milioni di persone nel mondo, e circa 200 mila solo in Italia – spiega il professor Silvio Danese – hanno sintomi altamente invalidanti che possono pregiudicare la vita sociale di chi ne è affetto. Sono patologie di cui si parla poco, e raramente un paziente ne discute in pubblico proprio per evitare imbarazzo. Per questo il mondo di internet gioca un ruolo chiave: parlare on-line del proprio stato di salute aiuta il paziente a condividere informazioni su diagnosi, terapie e ricerca. Ma non solo, lo aiuta anche a condividere il proprio stato d’animo nel percorso di cura”.

Uno studio multicentrico italiano, pubblicato nel 2009 sull’European Journal of Gastroenterology & Epatology, dimostra come la comunicazione via web abbia assunto un ruolo sempre più importante per i pazienti affetti da IBD. La ricerca ha coinvolto circa 500 pazienti con questionari mirati sul proprio comportamento nel mondo di Internet. “La fiducia nel medico resta altissima , infatti il 99% degli intervistati dichiara di seguire i consigli del gastroenterologo – spiega il professor Danese -. Ma oggi Internet è il principale luogo di scambio di consigli e informazioni sulle IBD”.

Fino a 10 anni fa le cure per queste malattie invalidanti erano poche. Oggi, invece, farmaci diversi permettono di tenere sotto controllo l’infiammazione: grazie alla ricerca, che negli ultimi anni ha compiuto importanti progressi e ha aperto la strada a prospettive terapeutiche innovative. Recente è la pubblicazione del secondo consensus europeo basato sull’evidenza scientifica dell’ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation) sulla diagnosi e il trattamento di questa patologia. La messa a punto di queste linee guida ha coinvolto i maggiori esperti europei, tra cui il dott. Danese, che fa parte del comitato scientifico dell’ECCO.

 “La prima novità – sottolinea il professor Danese – riguarda l’importanza di identificare precocemente i pazienti più a rischio, che necessitano di un trattamento con terapie a più alto impatto sul sistema immunitario, e quindi sulla malattia, a base di farmaci immunosoppressori. I pazienti più a rischio sono soprattutto i giovani sotto i 40 anni, che ad esempio hanno una malattia perianale, con ulcere profonde a livello rettale e a cui sono stati somministrati steroidi alla prima diagnosi di malattia. Per questi pazienti si può prevedere un decorso più aggressivo della malattia: è dunque importante identificarli precocemente per intervenire con i trattamenti più efficaci.
Poi, per un corretto staging di malattia, è importante effettuare esami strumentali: oltre alla tradizionale colonscopia è bene utilizzare anche metodiche radiologiche avanzate, come l’entero-TAC e la risonanza magnetica dell’addome.
Il terzo punto emerso dallo studio è il consiglio di trattare precocemente i malati con farmaci immunosoppressori: classici e nuovi biologici, ossia anticorpi monoclonali che bloccano una citochina dell’infiammazione (il Tumor Necrosis Factor alpha). Questi vengono utilizzati anche per il trattamento della psoriasi e dell’artrite reumatoide: l’obiettivo che si vuole e si può ottenere con essi è arrestare l’infiammazione prima che vi sia un danno tale da compromettere l’organo, nel caso del Crohn l’intestino. Mentre gli immunosoppressori classici non hanno una grande influenza sul decorso naturale della malattia, i farmaci biologici sono in grado di ridurre il numero di interventi chirurgici necessari e di ricoveri ospedalieri. In questo modo la qualità di vita del paziente viene sempre meno compromessa”.