Malattie infiammatorie croniche intestinali, il paziente al centro del mondo

L’obiettivo del Simposio Mondiale sulle MICI: mettere in contatto le associazioni di pazienti attraverso una piattaforma comune che permetta di condividere conoscenze ed esperienze.

Raccogliere prove e informazioni dalle associazioni che riuniscono i pazienti colpiti da malattie infiammatorie croniche intestinali (come morbo di Crohn e rettocolite ulcerosa, IBD), quelle che finanziano direttamente o che semplicemente promuovono la ricerca sulle cause e il trattamento di queste patologie. E fornire una piattaforma unica per le diverse associazioni provenienti da Australia, Canada, Stati Uniti, Brasile, Israele, Nuova Zelanda e dall’Italia e dall’Europa, in modo che queste possano condividere le loro conoscenze e le loro esperienze. Questi gli obiettivi principali del primo “Simposio Mondiale sulle MICI ricerca finanziata o promossa da associazioni di pazienti”. Al Simposio, che si è tenuto lo scorso 18 ottobre a Bruxelles, ha partecipato la Federazione Europea delle Associazioni di pazienti affetti da Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa (Efcca), alla quale aderisce anche l’Associazione italiana “Amici”.

In occasione dei lavori si sono riunite oltre venti associazioni provenienti da tutto il mondo (Usa, Italia, Nuova Zelanda, Brasile, Gran Bretagna, solo per fare qualche esempio), e proprio grazie a questa massiccia partecipazione è stato possibile fare il punto sullo stato dell’arte e sulla ricerca delle Ibd, e sulla cooperazione fra pazienti e medici.

La parola al nostro specialista

«Sicuramente siamo di fronte alla chiave per arrivare più velocemente a obiettivi importanti, quali la miglior conoscenza delle cause della Malattia di Crohn e della rettocolite ulcerosa, la messa a punto delle migliori terapie e la maggiore diffusione della awareness relativa alla diffusione di queste patologie delle quali si parla ancora con difficoltà – ha commentato il professor Silvio Danese, responsabile del Centro di Ricerca e Cura per le malattie infiammatorie croniche intestinali nell’ambito del dipartimento di Gastroenterologia dell’Istituto Clinico Humanitas di Milano –. Le associazioni dei pazienti hanno descritto le attività di ricerca finanziate nei propri Paesi e tutte le attività in cui sono attualmente impegnati». Risultanti che consentono «grande ottimismo sul futuro, con la stretta collaborazione tra pazienti, medici e ricercatori e i maggiori investimenti sulla ricerca che porteranno a grandi passi avanti», ha concluso il medico.

Che cosa sono le malattie infiammatorie croniche intestinali

Le malattie infiammatorie croniche intestinali, come il morbo di Crohn e rettocolite ulcerosa, colpiscono più di cinque milioni di persone in tutto il mondo. Nella maggior parte dei casi, la malattia può essere tenuta sotto controllo con i farmaci, ma nonostante approfondite ricerche non esiste attualmente alcuna causa nota o cura efficace per questa grave patologia.

«La ricerca è la via principale che porta a un futuro migliore per le persone con malattia infiammatoria intestinale – ha spiegato Marco Greco, presidente Efcca –. Attraverso essa saremo in grado di determinare le cause della malattia e, si spera, di trovare una cura. In una parola, la ricerca significa speranza. Per questo ci auguriamo che questo Simposio sia stato il primo passo verso una più forte alleanza globale contro l’Ibd».

Il manuale contro le malattie infiammatorie dell’intestino

I risultati della manifestazione saranno pubblicati nel “Libro Bianco sulla IBD ricerca finanziate o promosse da associazioni di pazienti IBD”, che si pone l’obiettivo di diventare un manuale di riferimento per le associazioni di pazienti, che lo  potranno utilizzare per ottenere nuove idee per lo sviluppo della ricerca a sostegno delle strategie. 

A cura di Daniela Uva